Про кампанію

Метою кампанії є створення дієвих механізмів забезпечення пацієнтів в Україні доступом до респіраторної підтримки за рахунок коштів центрального бюджету.

Кого це стосується:

Пацієнтів (дітей та дорослих) з наступними медичними станами:

  • ослаблення центрального контролю дихання (пухлини стовбура головного мозку, інфаркт мозку, травма або дегенерація, синдром вродженої центральної гіповентиляції (CCHS))
  • нервово-м’язові захворювання (спінальна м’язова дистрофія, міодистрофія Дюшенна, інші м’язові дистрофії, вроджені міопатії, боковий аміотрофічний склероз, тощо)
  • травми головного або спиного мозку
  • обструктивні порушення (ХОЗЛ, облітеруючий бронхіоліт, тощо)
  • деформації грудної стінки, кіфосколіоз
  • аномалії дихальних шляхів (трахеобронхомаляція, бронхоектатична хвороба, бронхолегенева дисплазія тощо)
  • захворювання легенів (гіпоплазія легень, інтерстиціальні захворювання легень, муковісцидоз тощо)
  • діафрагмальна дисфункція
  • серцева недостатність
  • нервові захворювання (міастенія gravis, тощо)
  • інфекційні захворювання з ураженням органів дихання та/або ЦНС (поліомієліт, енцефаліт тощо)
  • змішані розлади (ДЦП, мукополісахарідоз)
  • Синдром апное сну
Дихати

У чому проблеми, які ми хочемо вирішити:

Стандартизація медичної допомоги

  • Відсутні медико-технологічні документи щодо респіраторної терапії, що базуються на доказовій медицині і сучасних міжнародних стандартах.
  • Відсутні нормативні акти, які регулюють включення респіраторної допомоги у порядок формування та організацію роботи мобільних паліативних бригад, мультидисциплінарних реабілітаційних команд, а також - використання респіраторного обладнання довгостроково в домашніх умовах для дітей та дорослих.
  • Неврегульоване питання призначення лікарями та використання респіраторного обладнання на дому
Дихати

Доступ пацієнтів до обладнанням

  • Відсутнє розуміння кількісної потреби у забезпеченні респіраторним обладнанням для домашнього використання для дітей та для дорослих по Україні (і методології таких розрахунків для України).
  • Обладнання для респіраторної терапії (апарати НІВЛ, відсмоктувачі, відкашлювачі, + розхідники, тощо) державою не забезпечується, та є складність в отриманні такого обладнання на умовах коротко чи довгострокового використання.
  • Родини вимушені купувати респіраторне обладнання для домашнього використання (апарати НІВЛ, відсмоктувачі, відкашлювачі, + розхідники, тощо) самостійно.
  • Є певні складнощі ввезення та введення в експлуатацію респіраторного обладнання для домашньої вентиляції та недостатня мережа постачальників.
Дихати

Інфраструктура

  • В Україні не має спеціалізованого(их) експертного (их) референс-центру(ів) національного рівня з респіраторної терапії, що спеціалізується на діагностиці, технічній підтримці, і навчанні на початку лікування, з виділеним call-центром респіраторної підтримки (24/7).
  • Маршрути пацієнтів, які потребують респіраторної підтримки (у тому числі своєчасний початок, адекватна вентиляція та регулярний тривалий моніторинг респіраторної терапії), не врегульовані навіть у закладах охорони здоров’я, де наявні відділення реанімації, фізичної терапії та паліативна служба
  • Відсутнє розуміння, наскільки забезпечення ліжками для гострої неінвазивної вентиляції легень у закладах охорони здоров’я відповідає міжнародним стандартам
Дихати

Кадровий потенціал

  • Відсутнє розуміння кількісної кадрової потреби у спеціалістах з респіраторної терапії
  • Недостатній рівень знань фахівців з діагностики, лікування та профілактики респіраторних порушень, у тому числі – оцінки ковтання, показань та налагодження неінвазивної вентиляції, здійснення респіраторної фізичної терапії апаратної та мануальної, особливо в педіатрії, включно з оцінкою ефективності респіраторної терапії та її впливом на стан пацієнтів
  • Недосконале регулювання кваліфікаційних вимог до професіоналів охорони здоров’я (Наказ МОЗ України від від 29 березня 2002 р. № 117 ДОВІДНИК кваліфікаційних характеристик професій працівників ВИПУСК 78 Охорона здоров'я):
    • В Україні відсутня така спеціальність як респіраторний терапевт.
    • У кваліфікаційних характеристиках фізичного терапевта відсутні чіткі вимого щодо респіраторної підтримки.
    • Існують значні розбіжності у кваліфікаційних характеристиках лікаря-анестезіолога та лікаря-анестезіолога дитячого
Дихати

У чому проблеми, які ми хочемо вирішити:

  1. Вивчення міжнародного досвіду та аналіз кращих практик надання респіраторної підтримки дорослим та дітям у країнах ЕС та США, зокрема таких аспектів:
    • Маршрут пацієнта, що потребує респіраторної підтримки
    • Вимоги до персоналу, що здійснює призначення респіраторної підтримки та використання респіраторного обладнання в амбулаторних умовах
    • Вимоги персоналу, що здійснює проведення респіраторної терапії
    • Механізми навчання та фінансування роботи персоналу
    • Забезпечення обладнанням для респіраторної підтримки стаціонарних та амбулаторних пацієнтів
    • Забезпечення територіального доступу до послуги респіраторної підтримки.
  2. Аналіз наявних в Україні поточних практик інвазивної та неінвазивної респіраторної терапії та методів очищення дихальних шляхів, включаючно з тривалістю та умовами споживання, стратегіями початку, моніторингом та відлученням від апаратів вентиляційної підтримки у дітей і дорослих з фокусом на амбулаторне використання, а також розподіл спеціалістів у системі ОЗ, що зараз здійснюють роботу з ними по призначенню підтримки та наданню послуг.
  3. Аналіз структури пацієнтів, що потребують респіраторної підтримки в Україні, їх територіальний розподіл та розподіл потреб у розрізі типів обладнання.
  4. Планування нової системи надання респіраторної підтримки, формування пропозицій по зміні системи, маршрутів пацієнтів, залученню спеціалістів, механізму (-ів) фінансування, способу (-ів) забезпечення обладнанням.
  5. Розробка нормативно-правових актів, що забезпечують перехід на нову систему.
  6. Проведення пілотного проекту по правилах “нової” системи.
  7. Адвокація змін і реалізація доступу пацієнтів до сучасної, фінансово не обтяжливої для них, респіраторної підтримки.