Про кампанію

Метою кампанії є створення дієвих механізмів забезпечення пацієнтів в Україні доступом до респіраторної підтримки за рахунок коштів центрального бюджету.

Кого це стосується:

Пацієнтів (дітей та дорослих) з наступними медичними станами:

ослаблення центрального контролю дихання (пухлини стовбура головного мозку, інфаркт мозку, травма або дегенерація, синдром вродженої центральної гіповентиляції (CCHS))
нервово-м’язові захворювання (спінальна м’язова дистрофія, міодистрофія Дюшенна, інші м’язові дистрофії, вроджені міопатії, боковий аміотрофічний склероз, тощо)
травми головного або спиного мозку
обструктивні порушення (ХОЗЛ, облітеруючий бронхіоліт, тощо)
деформації грудної стінки, кіфосколіоз
аномалії дихальних шляхів (трахеобронхомаляція, бронхоектатична хвороба, бронхолегенева дисплазія тощо)

захворювання легенів (гіпоплазія легень, інтерстиціальні захворювання легень, муковісцидоз тощо)
діафрагмальна дисфункція
серцева недостатність
нервові захворювання (міастенія gravis, тощо)
інфекційні захворювання з ураженням органів дихання та/або ЦНС (поліомієліт, енцефаліт тощо)
змішані розлади (ДЦП, мукополісахарідоз)
Синдром апное сну

У чому проблеми, які ми хочемо вирішити:

Стандартизація медичної допомоги

Відсутні медико-технологічні документи щодо респіраторної терапії, що базуються на доказовій медицині і сучасних міжнародних стандартах.
Відсутні нормативні акти, які регулюють включення респіраторної допомоги у порядок формування та організацію роботи мобільних паліативних бригад, мультидисциплінарних реабілітаційних команд, а також - використання респіраторного обладнання довгостроково в домашніх умовах для дітей та дорослих.
Неврегульоване питання призначення лікарями та використання респіраторного обладнання на дому

Доступ пацієнтів до обладнанням

Відсутнє розуміння кількісної потреби у забезпеченні респіраторним обладнанням для домашнього використання для дітей та для дорослих по Україні (і методології таких розрахунків для України).
Обладнання для респіраторної терапії (апарати НІВЛ, відсмоктувачі, відкашлювачі, + розхідники, тощо) державою не забезпечується, та є складність в отриманні такого обладнання на умовах коротко чи довгострокового використання.
Родини вимушені купувати респіраторне обладнання для домашнього використання (апарати НІВЛ, відсмоктувачі, відкашлювачі, + розхідники, тощо) самостійно.
Є певні складнощі ввезення та введення в експлуатацію респіраторного обладнання для домашньої вентиляції та недостатня мережа постачальників.

Інфраструктура

В Україні не має спеціалізованого(их) експертного (их) референс-центру(ів) національного рівня з респіраторної терапії, що спеціалізується на діагностиці, технічній підтримці, і навчанні на початку лікування, з виділеним call-центром респіраторної підтримки (24/7).
Маршрути пацієнтів, які потребують респіраторної підтримки (у тому числі своєчасний початок, адекватна вентиляція та регулярний тривалий моніторинг респіраторної терапії), не врегульовані навіть у закладах охорони здоров’я, де наявні відділення реанімації, фізичної терапії та паліативна служба
Відсутнє розуміння, наскільки забезпечення ліжками для гострої неінвазивної вентиляції легень у закладах охорони здоров’я відповідає міжнародним стандартам

Кадровий потенціал

Відсутнє розуміння кількісної кадрової потреби у спеціалістах з респіраторної терапії
Недостатній рівень знань фахівців з діагностики, лікування та профілактики респіраторних порушень, у тому числі – оцінки ковтання, показань та налагодження неінвазивної вентиляції, здійснення респіраторної фізичної терапії апаратної та мануальної, особливо в педіатрії, включно з оцінкою ефективності респіраторної терапії та її впливом на стан пацієнтів
Недосконале регулювання кваліфікаційних вимог до професіоналів охорони здоров’я (Наказ МОЗ України від від 29 березня 2002 р. № 117 ДОВІДНИК кваліфікаційних характеристик професій працівників ВИПУСК 78 Охорона здоров'я):
- В Україні відсутня така спеціальність як респіраторний терапевт.
- У кваліфікаційних характеристиках фізичного терапевта відсутні чіткі вимого щодо респіраторної підтримки.
- Існують значні розбіжності у кваліфікаційних характеристиках лікаря-анестезіолога та лікаря-анестезіолога дитячого

У чому проблеми, які ми хочемо вирішити:

Вивчення міжнародного досвіду та аналіз кращих практик надання респіраторної підтримки дорослим та дітям у країнах ЕС та США, зокрема таких аспектів:
- Маршрут пацієнта, що потребує респіраторної підтримки
- Вимоги до персоналу, що здійснює призначення респіраторної підтримки та використання респіраторного обладнання в амбулаторних умовах
- Вимоги персоналу, що здійснює проведення респіраторної терапії
- Механізми навчання та фінансування роботи персоналу
- Забезпечення обладнанням для респіраторної підтримки стаціонарних та амбулаторних пацієнтів
- Забезпечення територіального доступу до послуги респіраторної підтримки.
Аналіз наявних в Україні поточних практик інвазивної та неінвазивної респіраторної терапії та методів очищення дихальних шляхів, включаючно з тривалістю та умовами споживання, стратегіями початку, моніторингом та відлученням від апаратів вентиляційної підтримки у дітей і дорослих з фокусом на амбулаторне використання, а також розподіл спеціалістів у системі ОЗ, що зараз здійснюють роботу з ними по призначенню підтримки та наданню послуг.
Аналіз структури пацієнтів, що потребують респіраторної підтримки в Україні, їх територіальний розподіл та розподіл потреб у розрізі типів обладнання.
Планування нової системи надання респіраторної підтримки, формування пропозицій по зміні системи, маршрутів пацієнтів, залученню спеціалістів, механізму (-ів) фінансування, способу (-ів) забезпечення обладнанням.
Розробка нормативно-правових актів, що забезпечують перехід на нову систему.
Проведення пілотного проекту по правилах “нової” системи.
Адвокація змін і реалізація доступу пацієнтів до сучасної, фінансово не обтяжливої для них, респіраторної підтримки.